En Perú, personas con discapacidad reciben ayuda de una ONG dirigida por venezolanos
Los primeros ocho meses del segundo embarazo de Nadia Aguilar transcurrieron tranquilamente. Sin embargo, en una revisión de rutina en la semana treintaiséis, el cuerpo médico les informó, a Nadia y a su esposo, que se había detectado una deformación congénita.
Su bebé tenía hidrocefalia, una acumulación anormal de líquido dentro de las cavidades profundas del cerebro que, de no recibir tratamiento, puede ser fatal. Incluso los casos más leves pueden tener efectos graves y duraderos en el desarrollo y las habilidades motrices.
La noticia fue devastadora para Nadia y para su esposo, como lo hubiera sido para cualquier otra pareja. Sin embargo, estando en su natal Venezuela, un país en el que el sistema de salud se ha visto gravemente afectado por la crisis, les preocupaba si su bebé recibiría el tratamiento que necesitaba.
Nadia (36 años) recuerda que “dada la situación en Venezuela, dijimos ‘definitivamente tenemos que ir a otro lugar’”, así que se sumaron a los más de 7,1 millones de venezolanos que han abandonado su país en años recientes. Antes de establecerse en el Perú, Nadia y su familia estuvieron en Panamá y en Aruba, una nación isleña en el Caribe.
“Estos niños brillan y nos enseñan mucho”.
Han pasado cinco años desde entonces. Cuando llegaron a Lima, la capital de Perú, su hijo (Samuel) no podía caminar, sino que se movía arrastrándose por el suelo. Ahora, tras haber recibido terapia física y otros tratamientos de una organización no gubernamental dirigida por personas refugiadas en la ciudad que le dio acogida, Samuel se está desarrollando sanamente. De hecho, puede caminar con ayuda de una andadera y no deja de brillar en la escuela.
Vivir con una discapacidad en Venezuela puede detonar el desplazamiento y convertirse en un obstáculo más en el proceso que atraviesan las personas refugiadas y migrantes para adaptarse a los países de acogida, algo que de por sí es difícil. Aunque a costos que no son del todo asequibles, muchos productos farmacéuticos ya están disponibles en Venezuela. Sin embargo, durante varios años, los estantes de las farmacias estuvieron casi vacíos, y los hospitales tenían dificultades para brindar, incluso, los tratamientos más básicos. La situación obligó a un sinnúmero de venezolanos con discapacidad o con problemas de salud a buscar atención médica en otros países.
Si bien no se sabe con claridad cuántas personas refugiadas y migrantes salieron de Venezuela como resultado directo de su discapacidad o de enfermedades crónicas, muchas de ellas refieren que la grave escasez de alimentos y medicamentos fue uno de los principales motivos para abandonar el país.
De igual forma, no se tiene una cifra precisa de personas refugiadas y solicitantes de asilo con discapacidad en el mundo. Los datos más recientes sugieren que el 15% de la población mundial tiene algún tipo de discapacidad; al aplicar este porcentaje a las 89,3 millones de personas que se estima han sido desplazadas en el mundo (datos de 2021), se calcula que alrededor de 13,4 millones de ellas viven con una discapacidad. No obstante, otros estudios demuestran que los índices de discapacidad son más altos en personas forzadas a huir que en la población en general, lo que sugiere que la cifra real de personas desplazadas con discapacidad en realidad es mucho más alta.
Sin importar el alcance exacto de la discapacidad en los desplazamientos, queda claro que, con frecuencia, llegar a los países de acogida es aún más difícil para las personas con discapacidad. Además, una vez que llegan, no siempre está garantizado el acceso a la salud.
Por ello es tan importante la labor que realizan entidades como Mag-TheBay, una pequeña organización no gubernamental en Lima que ayudó a Samuel, el hijo de Nadia. El nombre Mag-TheBay se inspira en Magdalena Alvarado, una venezolana con discapacidad que fundó la organización y que, antes de fallecer (a los 33 años), se dedicó a apoyar a otras personas como ella en Lima. La organización ofrece terapia presencial y en línea a niñas, niños y adolescentes con discapacidad, sin importar su nacionalidad.
“Hay mucho por hacer”, comentó Daniel Tarazona, el venezolano de 24 años que preside la organización. “La labor recae no solo en familias refugiadas y migrantes con hijas e hijos con discapacidad, sino también en el gobierno, las escuelas y el sector privado”.
Además del trabajo que realiza con la juventud y la niñez refugiadas, el equipo multidisciplinario de Mag-TheBay también apoya a madres y padres, ya que su lucha suele pasar desapercibida. El programa “Creciendo sin límites” ha beneficiado enormemente a Oneida Rivas, cuyo hijo (Sebastián) vive con autismo.
“Dijimos ‘definitivamente tenemos que ir a otro lugar’”.
El diagnóstico se dio cuando él tenía seis meses de edad; sin embargo, en medio de la crisis en Venezuela, Oneida no logró que su hijo recibiera la terapia que requería, así que la familia no tuvo más opción que salir del país.
El trayecto a Perú estuvo plagado de peligros. En la primera noche del viaje, Sebastián estuvo inconsolable.
“Fue la primera vez que Sebastián durmió fuera de casa; empezó a gritar que quería ir a su casa. Se alteró tanto que mi esposo sugirió que volviéramos”, recuerda Oneida, de 37 años. No obstante, la familia persistió y, luego de un tiempo, llegaron a Lima, donde Oneida descubrió la organización Mag-TheBay; en ella, Sebastián – ahora de nueve años – recibe dos o tres sesiones de terapia a la semana. Por su parte, Oneida y su esposo también reciben apoyo por medio del programa “Creciendo sin límites”.
“Debemos aprender a manejar la situación... (Debemos aprender) a vivir de otra manera”, señaló Oneida. “Es importante porque estos niños brillan y nos enseñan mucho”.
“Siempre he dicho que, en realidad, la terapia es para los padres, para que podamos ayudar a nuestras hijas e hijos”, indicó y añadió que, gracias al programa “Creciendo sin límites”, ella ha aprendido que Sebastián “puede lograr cualquier cosa que él se proponga. Es un líder, en la escuela y en la casa. Él puede convertirse en lo que él quiera”, aseveró con orgullo.